«Почему у вас всех две ножки ходят, а у меня – нет?»

8-летний Коля и его годовалая сестричка Ксения, имеющие целый ряд заболеваний, получили курсы лечения от участников проекта «Помоги и выиграй».

В дружной семье Степановых подрастают трое детей, две дочки и сын. Все трое – Марина, Николай, Ксения – имеют серьезные проблемы со здоровьем.

Самая тяжелая ситуация у Коли. Мальчик родился в декабре 2012 года. С Колей беременность протекала хорошо, но на 27-й неделе у мамы мальчика случилось кровотечение. Малыш родился с весом 1150 граммов. У мальчика целый букет заболеваний: ДЦП, задержка развития, спастическая диплегия, поражение центрального отдела зрительного анализатора, косоглазие, астма, паховая грыжа, гемангиома головы. С какими-то проблемами удалось справиться, а с другими еще идет борьба.

Первый месяц своей жизни Коля провел в реанимации. «Каждый день мы ждали встречи со своим сыночком. Когда мы приходили, он менялся в поведении, прислушивался к нашим словам. Сын не мог самостоятельно дышать, двадцать один день он был на ИВЛ. Перенес затяжную пневмонию, каждый день был борьбой за жизнь, – рассказывает Юлия Степанова. – Потом обнаружили жидкость в легких. По совету священника мы крестили сына в ночь на 31 декабря. Это были критические дни, но Коля выжил. Не могу выразить эмоции тех минут, когда я впервые взяла сына на руки».

В возрасте трех месяцев малыша выписали домой. На этом ничего не закончилось, наоборот – началась активная борьба за здоровье Коли. Сначала была сделана операция по удалению паховой грыжи, потом мальчику делали прижигания гематомы на голове. Затем врачи занимались лечением глаз: малыш пережил болезненные манипуляции с введением в глаза катетеров, потом глаза лечили более щадяще – лазером и электрокоагуляцией. «Наконец, Коля улыбнулся моей улыбке. Стало понятно, что зрение есть», – говорит Юлия.

После курсов массажей и ЛФК в девять месяцев Коля начал делать попытки перевернуться. В 1 год и 3 месяца он встал около кроватки. В 2 года и 9 месяцев сделал свои первые самостоятельные шаги. Первые годы жизни Коли родители постоянно были с ним рядом в больницах. Из-за этого папа мальчика лишился работы и оформил уход за ребенком с инвалидностью.

В 5 лет Коля начал ходить в группу детского сада для детей с нарушениями зрения, в это время, благодаря постоянному общению с другими детьми, у мальчика произошел резкий скачок в физиологическом и эмоциональном развитии. А в этом году Коля пошел в первый класс коррекционной школы, детям в классе помогают тьюторы. Мальчику очень нравится ходить в школу, там он нашел друзей и с радостью делится впечатлениями. Правда, за счет двигательной неловкости Коле сложно писать и, хотя он и тренировался все лето, пока письмо дается непросто, мальчик порой отчаивается, но все же не сдается.

Сейчас одна ножка у Коли не опускается полностью на стопу, и ему трудно ходить. «Мама, а почему у вас всех две ножки ходят, а у меня – нет?», – спрашивает мальчик родителей. «Нам приходится осторожно объяснять, что он такой же, как мы, но при этом надо работать и стараться. Коля очень активный, но его заболевания, тонус мышц мешают ему прыгать и бегать, а ему этого так хочется! – говорит Юлия. – Сын мечтает о футболе, и мы уверены, что когда-нибудь это у него получится!».

Младшая сестричка Коли – Ксюша – родилась в феврале 2020 года. Рождение Ксюши было тяжелым. Малышка испытывала гипоксию, врачам пришлось применять хирургическое вмешательство, чтобы помочь младенцу появиться на свет. При рождении у девочки были зафиксированы повышенные лейкоциты и желтуха, проблемы с терморегуляцией.

Дома Ксения вела себя спокойно, редко плакала. Позже стало понятно, что это проявления влияния гипоксии и сложностей в родах на центральную нервную систему. Иногда у девочки явно повышается внутричерепное давление, начинаются головные боли. К году девочка не начала садится и ползать на четвереньках. В Центре здоровья детей Минздрава РФотмечают, что у Ксюши имеются последствия перинатального поражения ЦНС.

У Ксении синдром мышечной дистонии, задержка моторного развития и рахит 1 степени. «У Ксюши слабые мышцы, которые не держат тело, поэтому она не может сесть, ползти. То же самое, что было у нашей старшей дочери Марины, – говорит Юлия. – Сейчас старшая дочь Марина испытывает постоянные боли в ногах. У нее был обнаружен генетический синдром Элерса-Данлоса, но все диагнозы были поставлены очень поздно. Если бы врачи определили нарушения в раннем детстве старшей дочери, мы многое могли бы остановить, исправить, вылечить. Сейчас, если мы успеем все сделать вовремя, вылечить Ксюшу, то это поможет избежать дальнейших проблем. А иначе ситуация может повториться».

Юлия замечает, что впереди стоит задача сделать генетический анализ всех троих детей, чтобы определить первопричины всех проблем. У врачей есть предположения, что и у Марины, и у Ксюши, и у Николая одинаковые генетические особенности. Если это удастся выяснить, то это поможет врачам в борьбе за здоровье детей.

А пока, благодаря помощи участников проекта «Помоги и выиграй» и фонда «Линия жизни», и Ксения, и ее брат Коля проходят курсы лечения в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ России, которое помогает укрепить мышечный корсет и развить двигательные функции. Стоимость лечения двоих детей составила 183 530 рублей.

Спасибо всем участникам проекта «Помоги и выиграй». Покупая наши благотворительные открытки, вы даете детям надежду на выздоровление.